Vi i Mio BPA bestemte oss for å gi et bidrag til en organisasjon eller stiftelse som arbeider mot det samme målet som oss – fremfor å gi tradisjonelle julegaver internt. Julegaven var på hele 20 000 kroner. Vi lot publikum være med å bestemme og etter stort engasjement gikk 32,7% av stemmene til ALS Norge. 

 

Grunnet restriksjonene overrekkes bidraget digitalt. Det er en svært takknemlig leder fra ALS Norge vi treffer til digitalt møte. Mona Bahus har engasjert seg i ALS siden 2008, etter at hennes far fikk ALS, og forteller at bidrag som dette varmer.

– ALS Norge er en viktig organisasjon som setter ALS på kartet og skaper oppmerksomhet omkring en svært alvorlig diagnose. De støtter forskning i Norge og er en sterk bidragsyter med sitt engasjement. Forskning er nødvendig for et gjennombrudd til medisiner. I tillegg er ALS Norge viktig som ressurs for ALS syke og deres pårørende. ALS er en svært tøff diagnose som berører ikke bare den som blir syk, men også de som er nærmest. Ressursene den enkelte har rundt seg, eller i kommunen de bor i, kan være veldig ulikt, soer Nina Bjørum, daglig leder for Mio BPA

F.v Nina Bjørum og Mona Bahus under overrekkelse av bidrag fra Mio BPA til ALS Norge

Viktig for ALS-forskningen

– Dette bidraget betyr enormt mye for ALS Norge og for forskningen på ALS i Norge. Dette er et viktig middel som vil gi forskere en mulighet til å komme et sted nærmere et gjennombrudd for ALS, sier Mona Bahus, leder for ALS Norge.

 

Kjemper for forskning i Norge

– Forskningen her i Norge er viktig for at de som lider av sykdommen skal ha mulighet til å delta på forskningsstudier i sitt eget land. Dette er et viktig tilbud til ALS syke, for å få et gjennombrudd og en kur på ALS. Vi må kjempe for å ha forskningen i Norge, for vi har mange anerkjente og dyktige forskere her i Norge, sier Mona.

 

– Det er faktisk ikke alle land som har så mange viktige forskningsstudier om ALS som vi har her i Norge, legger Mona til.

 

Kan gagne andre alvorlige sykdommer

– Stamcelleforskningen og all annen forskning på ALS vil mulig gagne andre alvorlige sykdommer innen nevrologi. Genetikk forskningen ved bl.a. Helle Høyer er ekstremt viktig, de forsker på gener og ser på arvelighet og ikke arvelighet. Vi får gjennom våre medlemmer og pårørende tilbakemeldinger på hvor mange ALS-syke det er i ulike geografiske områder og dette bringer vi videre til Ola Nakken og Trygve Holmøy som forsker på forekomst og årsak. Den forskningen er også utrolig viktig, sier Mona.

 

Samarbeider tett med forskere fra hele verden

– Vi vet faktisk ikke hva det er som trigger ALS. Er det noe i miljøet vårt? Er det noe i havet? Er det noe i maten vi spiser? Spørsmålene er mange, og ALS-forskere vet dessverre ikke i dag helt svaret. Så hvordan skal man finne behandling på en sykdom man ikke vet hvorfor noen får? Derfor er grunnforskning viktig og alle disse Norske ALS-forskerne samarbeider tett med hverandre og med forskere i hele verden. Vi har alle et mål: finne en kur mot ALS, konstaterer Mona.

 

Rammer stadig yngre mennesker

– Vi ser og opplever at ALS rammer stadig yngre mennesker og at dette ikke er «gammel mann» sykdom. Vi må aldri glemme at ALS kan ramme alle, også barn. Noe vi i stiftelsen ALS Norge har fått bekreftet, at barne-ALS er meget sjelden, men dessverre finnes. Og i dag er det en på 12 år i Norge som lever med barne-ALS, forteller Mona.

 

Ingen kur

– Det aller viktigste jeg vil at alle skal vite er at ALS kan ramme hvem som helst og når som helst i livet – ingen, uansett alder, er 100% beskyttet. Det finnes ingen kur og ingen effektiv behandling. Sykdommen er ikke lik hos alle og den rammer brutalt, uten nåde og livet kan kjennes ekstremt urettferdig. ALS rammer ikke bare den som får diagnosen, men hele familien, venner og nære relasjoner. Vi må aldri glemme at rundt en med ALS er det alltid et barn eller ungdom. Vi må aldri glemme at ALS setter alle i et kaos av sorger og følelser. Vi må aldri glemme at ALS setter varige spor for etterlatte, sier Mona.

 

Mio BPA leverer BPA til flere med ALS, og vi er veldig glade for at vi kan bidra i det viktige arbeidet ALS Norge gjør.