-Personer med CP og andre funksjonshemmede er lite synlige. Usynliggjøring er en del av den diskrimineringen som foregår, og som gjør det vanskelig å delta på lik linje med andre. Derfor er det viktig å løfte fram personlige historier, slik at vi kan bli bevisste og lære. CP er en diagnose med store variasjoner, og med mange tilleggsvansker, sier Eva Buschmann, generalsekretær i CP-foreningen.
Bedre BPA-tilbud
-Vi arbeider med mange interessepolitiske saker for å skape et bedre habiliteringstilbud – særlig til voksne som ikke har et like godt systematisk oppfølgingstilbud som barn har – blant annet med bedre opplæring i skolen, at flere kommer i jobb, et bedre botilbud, rett til å benytte alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) og et bedre BPA-tilbud. Vi har dette året prioritert å få bedre innsikt i situasjonen til de som har lav motorisk alvorlighetsgrad, altså de som er gående. Mange har så lite synlig CP, at vi kan si de har en usynlig funksjonsnedsettelse. Likevel strever de med smerter, utmattelse, kognitive utfordringer av ulik alvorlighetsgrad og psykiske vansker. En stor del av denne gruppen opplever at den usynlige funksjonsnedsettelsen medfører så store vansker at det det påvirker både utdanning, arbeid, fritid og familieliv, forteller
Endres i løpet av livet
-CP skyldes en skade i hjernen som enten medfødt eller har oppstått kort tid etter fødselen. Skaden blir ikke forverret, men konsekvensene endres i løpet av livet. Mange får derfor senfølger tidlig i voksenlivet. Det finnes ikke et behandlingstilbud som kan fjerne den skaden som har oppstått, men vi kan sette inn forebyggende tiltak som kan forhindre forverring. Uten disse forebyggende tiltakene som fysioterapi og trening, ortopediske inngrep og ortoser, hjelpemidler og smertebehandling kan det oppstå større alvorlige skjevstillinger, skoliose i rygg og økende forflytningsvansker, forklarer
Ønsker å leve som andre
-For barn er deltakelse i barnehage og skole viktig, og at de får være en del av klassen og henge med i barnas vanlige aktiviteter. For unge er det viktig at de får tilpasset utdanning og opplæring, slik at de kan utnytte sine evner og interesser, og komme i jobb. Voksne med CP ønsker å leve som andre, stifte familie og ha gode venner og en jobb som gir mening. Dessverre opplever mange at CP fører til mindre kapasitet, fordi en spastisk CP forbruker mye mer kroppslig energi sammenlignet med andre. Flere voksne opplever derfor senfølger, som kommer krypende på tidlig i voksenlivet, sier
Samlinger gir påfyll
-Våre 14 fylkeslag rundt i landet har gode møteplasser for pårørende, og tilbyr familiesamlinger, temamøter og kurs. Å møte andre i samme situasjon mobiliserer krefter og gir påfyll. Vi har telefonkontakter med ulik erfaring, som kan svare på spørsmål og tid til å høre på. Vi har ulike likepersonsgrupper som kan holde kontakten og utveksle erfaringer på grupper på Facebook. Vi har også informasjonsmateriell for besteforeldre, og har hatt samlinger for denne gruppen, avslutter Buschmann.
