Møt vår BPA-rådgiver Lise
Lise (42) har bred erfaring med barn og unge med Cerebral Parese, særlig når det gjelder store motoriske vansker og/eller manglende talespråk. Lise har også spisskompetanse på ASK (Alternativ Supplerende Kommunikasjon) samt Tobii og symbol-språk. I tillegg har hun god kunnskap til hvordan barnehager og skoler kan tilrettelegge for en inkluderende hverdag for barn med funksjonsnedsettelser. Lise sitter i styret i CP-foreningen Oslo og Akershus. Lise ønsker å bidra til at hverdagen hos den enkelte skal bli litt lettere.
–Det er først og fremst en emosjonell prosess å skulle blottlegge livet sitt og be om assistanse. I tillegg er det ofte vanskelig å finne frem i systemet og vite hvordan prosessen med søknaden til kommunen foregår. Nå kjenner jeg lovverket og til de gjeldene reglene i disse prosessene. Det gjorde jeg ikke i starten og det ga meg noen set-backs. Nå kjenner jeg prosessen fra A-Å og har selv kjent på livets utfordringer. Det gir meg en stor forståelse for livssituasjonen mange har, forteller Lise.
Leonard går Halloween med kamerater og sin BPA-assistent.
Krevende livssituasjon
-Når du står i en krevende livssituasjon så påvirker det så mye mer enn bare et element. I vår situasjon, at sønnen min trengte såpass mye hjelp, fikk det store ringvirkninger. Han ble nødt til å vente på at en voksen hadde «tid» til å hjelpe han. Søsteren hans måtte vente på at mamma og pappa var ferdig med å hjelpe lillebror. Vi som foreldre var alltid stresset fordi vi aldri rakk det vi skulle. Når den sirkelen har pågått over lang tid, så får det et negativt utfall for alle.
Aldri nok tid
-Etter hvert ble jeg både psykisk og fysisk utslitt, og vi som foreldre slet med å få hverdagen til å henge sammen. Utfordringen med å aldri ha nok tid, nok armer eller nok bein til å gi barna våre det vi følte at de trengte. Det gikk til slutt ut over familierelasjonen. I tillegg slet jeg med å ivareta min 50% stilling. Jeg var sliten, stresset, hadde dårlig samvittighet og syntes generelt at hverdagen var tøff.
Før og etter BPA
-For familien min så var det en tid «før» og «etter» at vi fikk BPA. Før vi fikk assistanse hjemme ventet barna mine for det meste av tiden på meg. Fraser som «Vent litt, så kommer jeg og hjelper deg», «Om et øyeblikk er jeg ferdig» eller «Kan du se litt på ipad mens mamma fikser dette?», var mest brukte i heimen. Både overfor sønnen min med cerebral parese, men også hans tre år eldre søster. Samvittigheten min slet konstant på meg, mellom å ordne praktiske, huslige ting som faktisk er nødvendige for å få en hverdag til å gå opp eller om jeg skulle tilbringe tid med barna mine.
Ekstra armer og bein
– For oss var det ikke aktuelt med annet enn BPA. Kommunen tilbød oss avlastning på institusjon, men vi trengte ikke avlastning fra sønnen vår. Vi ønsket støtte i form av ekstra armer og bein slik at sønnen min enklere ble inkludert i familielivet vårt. Sønnen min er en del av familien vår, og han skal delta på aktiviteter og utflukter i hverdag og i helger på lik linje som datteren min. For å få til det rent praktisk trengte vi ekstra armer og bein. BPA, som jeg ser det, var det likestillingsverktøy som kunne se til at min sønn fikk et så rikt hverdagsliv som mulig. Etter hvert ble det også tydelig at storesøster i familien også trengte at vi foreldre hadde hendene fri til å fokusere på henne. Å ha BPA-assistanse avlaster så mye mer enn bare den praktiske biten. En god BPA ordning påvirker positivt i så mange retninger som også er viktige for kropp og sjel samt store og små.
Tilbake i 100% jobb
-Jeg pleier å si at BPA-ordningen vår er det absolutt viktigste hjelpemidlet vi har. Vi kunne ikke levd uten i dag. Hverken vi som foreldre, storesøster eller lillebror. BPA er et likestillingsverktøy for min sønn, som gjør at han har et rikt liv og helt andre muligheter enn før. Jeg jobber også i dag i en 100% stilling. Storesøster føler seg sett og hørt og sønnen min har blitt selvstendig på et nivå jeg ikke kunne drømme om.