Elin er arbeidsleder for sin datter
Elin (53) er arbeidsleder i BPA-ordningen til datteren Sofie. Hun har god erfaring med BPA for barn og unge, 24/7-ordninger, våken nattevakt og BPA i skolen. Elin har flere års erfaring som leder i Handikappede Barns Foreldreforening, og har god kompetanse på rettigheter, hjelpemidler og bistand til familier til barn med nedsatt funksjonsevne.
Sofie (16) har CP grad 5, er kognitivt velfungerende, men trenger bistand til absolutt alt. Sofie fikk BPA da hun begynte på ungdomsskolen, og har i dag assistanse både dag og natt, med 6 faste assistenter. Mamma Elin er rådgiver i Mio BPA, og forteller at det er takket være BPA at hun «bare» kan være forelder, og ikke behøver å være tenåringsdatterens assistent.
– Dette er viktig for en 16-åring. En ungdom ønsker å delta på lik linje med andre på samme alder, forteller Elin.
Mange avslag
– Vi begynte å tenke på BPA da Sofie gikk i 4. klasse, som var siste år på SFO. Til tross for at barn med nedsatt funksjonsevne har mulighet til å være på SFO til og med 7. klasse, var ikke dette noe verken hun eller vi som foreldre ønsket. Da vi søkte på BPA første gang fikk vi avslag fra kommunen, noe fylkesmannen (som har byttet navn til statsforvalter) opprettholdt, fordi tilbudet etter loven var «forsvarlig». Fylkesmannen oppfordret likevel kommunen til å finne en løsning sammen med oss foreldre, sier Elin.
Resultatet ble «hjemmebasert SFO» – personlig assistanse uten brukerstyring. Dette var et tilbud som de fikk i SFOs åpningstider frem til Sofie begynte på ungdomsskolen i 8. klasse. Alternativet hadde vært at Sofie ville bli «oppbevart» på SFO med yngre barn hun ikke kjente, forteller Elin.
Fikk BPA fra 8.klasse
– Før Sofie begynte på ungdomsskolen søkte vi igjen om BPA, og i og med at det ikke er et SFO-tilbud der hadde ikke kommunen lenger noe argument for ikke å innvilge BPA. Fra 8. klasse fikk hun innvilget BPA både i og utenfor skoletiden. Rundskrivet om BPA sier at selv om man vanligvis ikke tildeler BPA på en arena som f.eks. skole, vil det ofte være hensiktsmessige å samordne tjenestene slik at brukeren får færre personer å forholde seg til, og kan på den måten få et mer helhetlig og samlet tjenestetilbud. Sofie bruker ASK (alternativ og supplerende kommunikasjon) for å kommunisere, og da er det viktig å ha få, faste personer som kjenner henne godt, forteller Elin.
Avlastning utelukker ikke BPA
– Sofie hadde også et avlastningstilbud i en kommunal bolig 55 døgn per år, i tillegg til BPA-vedtaket. Det er altså ingenting i veien for en kombinasjon av ulike tjenester, hvis dette er familiens ønske. I mange tilfeller vil BPA være for barnet, mens avlastning er for foreldrene, og om det passer familien best med avlastning utenfor hjemmet, utelukker ikke et BPA-vedtak dette. Da Sofie gikk i 10. klasse, ga hun klart uttrykk for at hun ikke lenger ønsket å være på «avlastningen», og da fikk vi konvertert disse timene til rene BPA-timer, så i dag har vi både avlastning og BPA innbakt i vedtaket hennes.
Akkurat som alle andre ungdommer
– Med BPA har Sofie og vi som foreldre større frihet i hverdagen. Sofie har mulighet til å påvirke sin egen hverdag, hun kan være spontan og dra på kino eller shopping hvis hun ønsker det – hun kan også bestemme når hun selv ønsker å gjøre lekser.
Storesøstrene ga Sofie en tur til London i gave, og i sommer dro Sofie, storesøstrene og tre assistenter til London for å oppleve severdighetene som hovedstaden byr på. Dette var Sofie sin aller første tur utenlands alene. Uten Sofies assistenter fra Mio ville ikke dette ha vært mulig å gjennomføre.