Aktiv familiefar 

Familiefaren Brynjar (47) var en aktiv mann før han i 2014 fikk diagnosen ALS. Han dro ofte på turer med venner, var en aktiv syklist og brukte mye tid med barna. En av de største hobbyene hans er motorsport, med stor interesse for rally, rallycross og formel1.

Den sjeldne diagnosen har gitt Brynjar og kona, Kjersti (46), et annet liv som har krevd nye tilpasninger. 

-Jeg var en aktiv syklist, og syklet mye ute i terrenget sammen med kompiser og som transportmiddel til og fra arbeid. På fritiden har jeg alltid vært og er fortsatt veldig interessert i motorsport, forteller Brynjar.  

-Hva vi kan finne på sammen begrenser seg veldig ut ifra hva Brynjar kan, og orker. Det er ikke alltid han orker å kjøre så langt i bil for eksempel. Vi ser mye på film sammen og har stor interesse i det begge to – selv om Brynjar liker action litt mer enn hva jeg gjør, flirer Kjersti.

 

“Pappasoll” – sønnen til Brynjar har laget en pappasoll til faren for at han enklere skulle kunne se skjermen når det er sol ute.

 

BPA trenger ikke være vanskelig 

Brynjar og Kjersti fikk først høre om BPA da de var på sykehuset. Det var ikke vanskelig for dem å forstå hva BPA var, men det var mye som måtte ordnes i selve anskaffelsen av BPA. Alt fra å kartlegge timene de trengte til å sette seg inn i hva BPA-assistentene faktisk kan gjøre. De startet med noen timer, og i 2016 hadde Brynjar BPA hele døgnet.  

-Vi begynte med BPA litt på dagtid, litt på natta og så ble det gradvis mer og mer. Overgangen opplevdes ganske fin, fordi man fikk tilpasset seg å ha folk i huset hele tiden. Jeg bestemte meg ganske fort at jeg ikke skulle slutte å være meg selv, og leve så normalt som mulig, konstaterer Kjersti.  

 

Brynjar har ikke taleevne og kommuniserer gjennom en øyestyringsdata.
Fra venstre: Brynjar, sønnen Magnus (8) og kona Kjersti.

 

BPA på fulltid 

BPA gjør det mulig for Brynjar å bo hjemme og styre hverdagen slik han selv ønsker, og det gir kona Kjersti avlastning slik at hun ikke trenger å hjelpe Brynjar hele tiden.  

-Jeg tenker jo at det er en kjempe fordel å ha BPA-assistenter her. Det er ganske mange som har spurt meg om nettopp det, hvordan det er å ha folk hjemme hele tiden, men alternativet hadde vært så mye verre. Uten BPA kunne ikke Brynjar bodd hjemme. Med hjemmehjelp så hadde vi vært styrt av deres timeplan og når de har satt opp tid til å komme til oss. Nå kan Brynjar styre når han får hjelp selv, og han kan også stå opp og legge seg når han vil, sier Kjersti. 

-Hovedpunktet er at det er mulig for meg å bo hjemme, det er det viktigste egentlig. Alternativet hadde vært at jeg skulle bodd på et sykehjem for eksempel. Nå kan jeg være rundt familien hele tiden, og jeg kan se på film til langt på natt om jeg skulle ønske det, sier Brynjar.