I dag sto jeg opp, dro på jobb, spiste lunsj med kolleger og avsluttet dagen med et besøk hos en venninne. Det høres ut som en helt vanlig dag, ikke sant?
Dette er en frihet de fleste av oss tar for gitt, men for mange funksjonshemmede er en slik hverdag utenfor rekkevidde. En av dem er Markus Hagen Calado (22) fra Kristiansand. Han lever med en alvorlig muskelsykdom som gjør ham avhengig av assistanse 24 timer i døgnet, men Kristiansand kommune nekter ham den tjenesten som skulle gitt ham muligheten til å leve et selvstendig liv.
Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en lovfestet rettighet som gir funksjonshemmede muligheten til å bestemme over sin egen hverdag. Gjennom denne ordningen kan man selv velge sine assistenter og planlegge dagen etter egne behov. Det gir frihet, selvstendighet og et fullverdig liv.
For Markus har kommunen imidlertid bestemt at han ikke kan få BPA fordi han er avhengig av respirator, noe som klassifiseres som helsehjelp. Dette er unødig rigid fra kommunens side, og andre kommuner har løst problemet ved å tillate også personlige assistenter å gi helsehjelp, gitt at de får nødvendig opplæring.
Det er dokumentert at opplæring kan gi ufaglærte assistenter den nødvendige kompetansen, og Sørlandet sykehus har også vurdert det som forsvarlig at andre kan hjelpe Markus med respiratoren etter opplæring. Likevel holder kommunen fast ved sitt standpunkt.
Kommunal ulikhet – et demokratisk problem
Under et ungdomstreff arrangert av Mio BPA i Kristiansand, møtte jeg Markus for første gang. Vi er på samme alder, og jeg har selv en funksjonsnedsettelse og en BPA-ordning med assistanse døgnet rundt. Forskjellen i livene våre er slående og tankevekkende, for det er ikke funksjonsnedsettelsene våre eller assistansebehovet vårt som skiller oss – det er hvilken kommune vi bor i.
Kommunal praksis varierer, og funksjonshemmedes rettigheter når det gjelder BPA ser ut til å være ganske tilfeldig, avhengig av kommune og saksbehandler. Dette strider mot intensjonen bak BPA, som er å fremme likestilling og like muligheter på tvers av økonomiske, demografiske og geografiske skiller. Mange unge funksjonshemmede i Norge må gi avkall på utdanning, arbeid og sosiale aktiviteter fordi de mangler BPA. Den kommunale motviljen enkelte steder hindrer oss i å delta fullt ut i samfunnet. Denne situasjonen utfordrer grunnleggende demokratiske prinsipper og skaper en usikkerhet som gjør mange av oss redde for å flytte, redde for å finne kjærligheten i en annen by eller redde for å søke nye muligheter.
Markus er et eksempel på en ressurssterk, ung mann som ønsker å leve et aktivt liv, men som i dag blir nektet denne retten av byråkratene i kommunen har bor i. I stedet må han leve etter kommunens strenge begrensninger, som innebærer at han kun kan bevege seg utenfor hjemmet seks ganger i uka – og at det må planlegges minimum fire dager i forveien. Han må også være hjemme før klokken 21. For oss andre er det vanskelig å forestille seg en så lite fleksibel tilværelse, men for Markus er dette hverdagen.
Samfunnsøkonomiske gevinster ved BPA
Mange kommuner argumenterer med at BPA er dyrt, men dette argumentet er både kortsiktig og feilaktig. Både norsk og svensk forskning viser at BPA er merkostnadseffektivt enn andre, tradisjonelle tjenester som institusjonsopphold eller hjemmesykepleie. BPA gir i tillegg funksjonshemmede mulighet til større grad av samfunnsdeltakelse, som muligheten til å ta en utdanning og delta i arbeidslivet, noe som på sikt fører til større økonomisk selvstendighet, og dermed reduserte utgifter for det offentlige.
Selv kan jeg si med sikkerhet at jeg, uten BPA, aldri hadde hatt mulighet til å fullføre en utdanning og bidra som yrkesaktiv. En BPA-ordning gir mennesker som Markus en sjanse til å være en ressurs i samfunnet, ikke bare en «kostnad» som må dekkes.
Videre kan manglende BPA føre til redusert fysisk helse og økt psykisk uhelse, noe som også er kostnadsdrivende for det offentlige. Et BPA-tilbud er derfor ikke bare en investering i enkeltskjebner, men i samfunnshelse og inkludering.
Oppfordring til handling
Jeg vil med dette rette en oppfordring til politikerne: Revurder Markus sin sak og gi ham retten til å leve et fullverdig liv med BPA. Dere har mulighet til å skape reell endring for unge funksjonshemmede som Markus, og for mange andre som bor i kommunen. Å nekte ham denne friheten og selvstendigheten er ikke bare en tragedie for ham, men en beslutning som vil koste mer for fellesskapet enn det sparer.
Det er på tide at Kristiansand og andre kommuner som står i lignende saker, begynner å se BPA som et verdifullt likestillingsverktøy og en samfunnsøkonomisk investering. La oss jobbe for et samfunn hvor Markus og alle andre kan leve frie, meningsfulle liv, uten at det skal være opp til hvilken kommune de tilfeldigvis bor i å bestemme.
Samfunnet trenger mennesker som Markus. La ham få leve det livet han fortjener.