Med Mios BPA kan Kirsti bo hjemme
Kirsti (52) fikk Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) for åtte år siden. Med Mios BPA kan hun fortsatt bo for seg selv, plante grønnsaker og sole seg på terassen og spille høy musikk. Kirsti har frihet i hverdagen til å gjøre akkurat det hun selv ønsker.
Kirsti husker godt dagen hun ble lagt inn på sykehuset. Det var på 18-årsdagen til sønnen. «Jeg jobbet som rektor, og under et fellesmøte med lærerne begynte jeg plutselig å snøvle. Legen mistenkte først at det kunne ha vært et lite slag jeg hadde fått. To år tidligere hadde min mor gått bort av ALS, så tanken om at jeg kunne ha fått samme sykdom kom derfor opp. Jeg tenkte også at dersom jeg fikk ALS, så ville jeg reise til Sveits og avslutte livet. Dette tenkte jeg ikke etter at jeg fikk diagnosen. Jeg bestemte meg heller for å nyte livet til det ytterste.».
I Norge har 300-400 personer ALS, og Kirsti er en av dem. ALS er en sjelden sykdom som det ikke finnes behandling for, og som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. Da Kirsti fikk diagnosen samlet derfor hele familien seg hjemme og bestemte seg for å skape minner sammen.
«I starten av sykdommen brukte jeg en iPad med tastatur til å kommunisere med. Den informasjonen jeg fikk fra legen, og som jeg bet meg mest merke i, var at også fingrene mine til slutt ville bli lammet. Legen sa at da ville det være vanskelig å få assistenter til å være med meg. I dag er alle fingrene mine og hele kroppen min lam. Men assistentene mine er her enda, og vi kommuniserer fint gjennom en øyestyringsdata som snakker for meg. Siden jeg har faste assistenter som kjenner meg, kan jeg også se opp eller ned for å si ja og nei.»
To år ut i sykdomsforløpet klarte ikke Kirsti lenger å ta på seg jakken selv, og etter at hun fikk respirator trengte hun bistand hele døgnet. Det finnes flere muligheter for å få assistanse når man får en alvorlig sykdom. Hvorfor valgte du å søke om BPA, Kirsti?
«Jeg prøvde å bo på sykehjem, men der følte jeg meg ikke hjemme. Jeg hadde tidligere bodd i hus og savnet å ha mitt eget kjøkken, soverom og balkong. Kroppen er lammet, men jeg er helt klar i hodet. Jeg synes det ble vanskelig å få nok hjelp på en institusjon. Med BPA kommer faste, kjente ansikt hjem til meg. Det er viktig å huske på at jeg er frisk i hodet, og som alle andre trives jeg best hjemme. BPA var det riktige valget for meg», konstaterer Kirsti.
Det finnes flere leverandører på BPA. Hva gjorde at du valgte Mios BPA?
«Jeg sto mellom tre leverandører av BPA som var tilgjengelig i min kommune. Etter intervjuet med de tre, kjente jeg rett og slett på magefølelsen jeg satt igjen med. Jeg husker at en av BPA-leverandørene påpekte at vi med ALS ikke lever så lenge. Jeg valgte ikke dem. Jeg føler at jeg har hatt flaks som valgte Mio BPA», forteller Kirsti.
BPA er en nær og personlig form for assistanse. Hvilket forhold får man til BPA-assistentene sine?
«BPA-assistentene lytter til meg og bryr seg virkelig om meg. Jeg har blitt veldig glad i assistene mine. Vi blir som en liten familie fordi vi tilbringer mye tid sammen».
Hvordan har du opplevd Mios BPA?
«Jeg opplever at Mio strekker seg langt for meg. Det viktigste for meg som bruker er at BPA-assistentene fungerer godt og at BPA-leverandøren hører på meg – og det gjør de. Jeg føler meg trygg og opplever både assistentene og ledelsen i Mio BPA som varme.»
Hvilken nytte har BPA i hverdagen din, Kirsti?
«Mios BPA gjør at jeg får en friere hverdag og får den bistanden jeg trenger til alle mine gjøremål. Alt fra fysio, morgenstell, mat i sonden på magen til å gå tur eller dra på kjøpesenteret».
Kirsti sitter også i styret i Stiftelsen ALS Norge og arbeider i dag for å spre kunnskap om sykdommen, og prøver å påvirke de som kan forske og bevilge penger til forskning på området.
«Jeg vil gjerne bruke min stemme til å påvirke det jeg kan for å hjelpe andre», avslutter Kirsti.