– Jeg er veldig glad i å shoppe, men nå har jeg dessverre ikke så mye penger igjen, ler Live.

Heldigvis har hun andre interesser også, som ikke koster så mye. Hun går på svømming, og så elsker hun å tegne.

 

Fra barn til tenåring

Live har cerebral parese og har hatt brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fra Mio de tre siste årene. Hun har flere assistenter, som til sammen er med henne 13 timer i døgnet.

Live forteller at assistentene hjelper henne med mye forskjellig, fra å gjøre seg klar for skolen om morgenen til å dra på shopping. Assistenten er også med på skolen, og gjør det enklere for Live å delta på klasseturer, klassefester og bursdagsfeiringer.

– Tidligere var vi foreldre med på slike ting, men etter hvert som Live har gått fra å være barn til å bli tenåring, syns hun ikke det er like morsomt å ha med seg oss over alt, sier mamma Ane-Guro Danielsen.

Det viktigste hjelpemiddelet

For Ane-Guro og pappa Marius har det vært veldig fint at Live fikk BPA. Med BPA har de et ganske normalt familieliv.

– BPA er det viktigste hjelpemiddelet vi har. Før måtte en av oss voksne alltid være med Live til enhver tid. Og jo større hun blir, jo større behov har hun for å gjøre ting uten å skulle ha oss foreldre på slep, sier Ane-Guro.

– Nå kan vi kan senke skuldrene og gjøre våre ting mens vi vet at Live får behovene sine dekket og kan gjøre det hun ønsker, uten at vi er der hele tiden, sier hun videre.

Live har også to søsken.

– Det betyr mye for oss at vi også kan følge opp de andre to uten å få dårlig samvittighet, forteller hun, men understreker at det aller viktigste med BPA er at Live får sin selvstendighet.

 

Må ha kjemi

– Det er viktig for oss å ha assistenter som passer inn. De må passe inn i familien, men først og fremst må de passe sammen med Live, sier Ane-Guro.

– Og så er det viktig at assistansen endrer seg sammen med Live. Hun var et barn da hun fikk BPA, og nå er hun tenåring. Det er annerledes å være assistent for en 13-åring enn for en 10-åring, sier Ane-Guro.

Da BPA ble en del av hverdagen ble stemningen i hjemmet betydelig lettere. Familien stresser mindre, det er bedre balanse, og Live er gladere og lettere til sinns, forteller foreldrene.

 

5. mai er den Europeiske Independent Living-dagen, i regi av The European Independent Living Network (ENIL), en organisasjon som jobber for funksjonshemmedes menneskerettigheter og sosial inkludering, på tvers av landegrenser og individuelle funksjonsvariasjoner. Du kan lese mer om ENIL her.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er et verktøy for funksjonshemmede, og har som formål å sikre likestilling, likeverd og samfunnsdeltakelse. BPA-ordningen gir den enkelte større mulighet til å leve et selvstendig og uavhengig liv på egne premisser. BPA skiller seg fra mer tradisjonelle helse- og omsorgstjenester ved at man har faste assistenter, og at det er den som har assistansebehovet som selv bestemmer hvem som skal assistere, hvilke oppgaver assistentene skal ha, og hvor og når assistansen skal finne sted. Du kan lese mer om BPA her.