💬Hvordan var livet før dere fikk BPA?

Det var ekstremt krevende. Vi hadde lite overskudd, og det meste av tiden gikk med til praktiske oppgaver. Jeg lagde ofte tre forskjellige middager hver dag, og guttene våre satt stort sett inne og så på iPad. Vi kom oss sjelden ut, og hver kveld brukte jeg på vaskerommet – Poenget er at, som foreldre til barn med funksjonsvariasjon så har man veldig mye ekstra, og ofte mye rot i hodet. De aller fleste har derfor et stort behov for å ha det ryddig rundt seg for å kunne klare å slappe av. Det er jo en av de tingene vi får god hjelp til av BPA nå.

Når Emil fikk diagnosen for 10 år siden så sa en overlege til oss:

Det å få et barn med autisme er ti ganger så krevende som å få et barn med Downs syndrom. Foreldre som har barn med autisme, har like høyt stressnivå i kroppen som mennesker som lever i krig. (dette er forsket på)

Du kommer aldri til å få det livet du har sett for deg, du vil aldri kunne jobbe fullt, og mest sannsynligvis blir du uføretrygdet. Og det er også over 95% sjanse for at du blir skilt.

Det var en tøff beskjed å få som 23 åring. Nå ti år senere er det heldigvis et litt annet fokus, men jeg savner fremdeles en bedre oppfølgning av hele familien, og det å tenke forebyggende. Men jeg hadde aldri tid til å ta vare på meg selv, og det var helt umulig for begge foreldrene å gjøre noe sammen – som å gå på foreldremøter, kamper, eller møte venner.

💬 Hvordan bruker dere BPA i dag?

Vi har totalt 40 timer BPA i uken – 24,5 timer til Emil og 15,5 timer til Jacob. Assistentene jobber mandag til torsdag, og vi har organisert det sånn at vi ikke har fast BPA i helgene – da legger vi heller ut vakter ved behov. På torsdager har vi to assistenter som tar med guttene på bading, slik at vi kan gjøre noe med storesøsteren Eline.

Assistentene gjør mye: De lager mat og niste, vasker og bretter klær, gjør lett husarbeid og bistår med stell, utvikling og mestring. De sørger også for gode opplevelser og forutsigbarhet. Vi opplever at BPA er avlastning for hele familien.

💬 Hva betyr det for dere som familie å ha BPA?

Det viktigste er at vi får lov til å være foreldre og søsken – ikke bare hjelpere. Vi får tid til å være sammen med hvert av barna, og vi får overskudd til både jobb og egenomsorg. Nå kan jeg trene tre ganger i uka, og vi slipper å lage tre middager hver dag. Vi kommer hjem til et ryddig hjem, og begge foreldre har kapasitet til å stå i full jobb. BPA har gitt oss et mer likestilt liv.

💬 Hvordan påvirker dette søskenrelasjonen?

Eline, som er 14 år, var i starten skeptisk til BPA. Hun ville klare seg selv, og var redd for at brødrene skulle bli mer glad i assistentene enn i henne. Hun var også redd for at de ikke skulle være snille mot brødrene. Men etter hvert har hun sett hvor mye BPA faktisk gir – også for henne.

Nå får vi tid til å gjøre ting sammen, og BPA gjør det mulig å gi søsken egentid og opplevelser med oss foreldre. Eline har også snakket åpent om det ekstra ansvaret hun har kjent på som storesøster – og hvor mye det betyr for henne at BPA er der og støtter opp om hele familien.

💬 Hvorfor mener du BPA er det riktige valget for dere?

Jeg tror mange venter for lenge med å få hjelp, fordi vi ønsker å klare oss selv. Jeg møter nå foreldre som har eldre barn enn meg, og ser hvor viktig det er med tidlig hjelp og forebygging.

Barna våre vil trenge assistanse hele livet – og det er mye tryggere og mer forutsigbart at de får være hjemme med assistenter vi selv velger og lærer opp. Det gjør en stor forskjell at vi kan bestemme når og hvordan hjelpen skal gis. For oss er BPA helt avgjørende for å unngå utbrenthet og for å leve et godt og balansert familieliv.

💬 Hva vil du si til andre foreldre i samme situasjon?

Ikke vent for lenge. Det er ingen svakhet å be om hjelp – det er en investering i hele familiens helse, trivsel og mulighet til å leve gode liv.